Albinisme et droits de l'homme
Défense des droits humains pour les personnes atteintes d'albinisme
Pour remédier aux impacts physiques et psychosociaux de leur condition, les personnes atteintes d'albinisme ont commencé à se regrouper pour former des organisations et des groupes de soutien. Le premier groupe date de 1978 avec la création de la Tanzania Albinism Society. Depuis lors, plus de 200 organisations de l'albinisme ont été créées à travers le monde.
Les organisations de l'albinisme rassemblent généralement des personnes atteintes d'albinisme, leurs familles, des médecins et des enseignants pour partager informations et soutien relatifs à la pathologie. Le plaidoyer dans la société, en particulier à l'école et sur le lieu de travail, est une activité courante des organisations de l'albinisme. Pour en savoir plus sur les organisations d'albinisme dans le monde et sur ce qui les a motivées à former l'Alliance Mondiale de l'albinisme, lisez le
Rapport GAA sur les organisations d'albinisme
Lorsque les attaques contre les personnes atteintes d'albinisme dans les pays d'Afrique orientale et australe ont été relayées par les médias internationaux au début des années 2000, les graves atteintes en matière de droits humains liées à l'albinisme dans ces régions ne pouvaient plus être ignorées. Elles couvrent un éventail de violences et d'abus allant de l'abandon, la stigmatisation, l'isolement normalisé, la difficulté d'accès à l'éducation et à l'emploi, à l'infanticide, les agressions physiques et les enlèvements, les meurtres, la violence sexuelle, les traitements dégradants et inhumains, la profanation de sépulture, les mutilations, et le trafic de parties du corps.
Une brève histoire de la défense des droits humains pour les personnes atteintes d'albinisme
2013 - Premières résolutions du Conseil des droits de l'homme
En 2013, l'albinisme est officiellement devenu une question de droits de l'homme lorsque le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies a invoqué la Déclaration universelle des droits de l'homme et les traités relatifs aux droits de l'homme à l'appui de deux résolutions de la même année, appelant à mettre fin aux attaques et à la discrimination contre les personnes atteintes d'albinisme. et exhortant les États à prendre toutes les mesures nécessaires pour prévenir de nouvelles attaques.
Les résolutions demandaient également au Haut-Commissariat aux droits de l'homme de soumettre un rapport préliminaire sur les attaques et la discrimination à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme.
2014 - L'ONU proclame une Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme
En 2014, l'Assemblée Générale des Nations Unies a rehaussé l'image de l'albinisme en proclamant le 13 juin Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme.
2015 - Création du mandat des Nations Unies pour un expert indépendant sur l'albinisme
En mars 2015, à la suite du rapport préliminaire soumis par le Bureau du Commissariat aux Droits de l'Homme et face à la complexité et à l'étendue des violences et discriminations à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme qu'il a révélées, l'ONU a décidé de nommer par Résolution A/HRC/28/L.10 une Experte Indépendante sur la jouissance des droits de l'homme par les personnes atteintes d'albinisme. Le mandat est de 3 ans et renouvelable.
Le rôle de l'Experte Indépendante sur l'albinisme est principalement d'engager un dialogue et de consulter les États et les autres parties prenantes, de faire rapport annuellement sur les développements et les défis à la réalisation de la jouissance des droits de l'homme par les personnes atteintes d'albinisme dans toutes les régions du monde, et proposer des recommandations au Conseil des droits de l'homme à cet égard. À cette fin, elle effectue des visites de pays et rédige des rapports sur ces visites.
- Pour en savoir plus sur le Mandat d'Expert Indépendant des Nations Unies sur l'Albinisme: Cliquez ici.
- Pour consulter les rapports de l'Experte indépendante des Nations Unies auprès du Conseil des Droits de l'Homme, Cliquez ici.
- Pour consulter les rapports sur les visites de pays de l'Experte Indépendante des Nations Unies sur l'Albinisme (Mozambique, Malawi, Tanzanie, Kenya, Fidji, Afrique du Sud, Brésil), Cliquez ici.
Mme IK Ero a été la première experte indépendante nommée en 2015. Le mandat des Nations Unies de l'expert indépendant sur l'albinisme a été renouvelé en 2018 et en 2021. La titulaire actuelle du mandat est Mme Muluka-Anne Miti-Drummond.
L'albinisme et les droits de l'homme dans le monde
La jouissance de leurs droits humains par les personnes atteintes d'albinisme varie considérablement d'une région et d'un pays à l'autre. Des rapports de fond sur l'albinisme et les droits de l'homme ont été rédigés ces dernières années. Ils donnent un aperçu de la situation des personnes albinos dans différentes régions du monde, résumant la législation et les politiques et identifiant les lacunes dans la jouissance des droits de l'homme, ainsi que les meilleures pratiques. Ces rapports sont des ressources utiles pour toutes les parties prenantes, y compris les institutions nationales des droits de l'homme et les organisations de l'albinisme à tous les niveaux.
- Albinism Worldwide (Rapport de l'Expert indépendant des Nations Unies à l'Assemblée générale des Nations Unies, 2019)
- Les personnes atteintes d'albinisme dans le monde, une perspective des droits de l'homme (2021)
- Promouvoir et protéger les droits des personnes atteintes d'albinisme, un manuel pour les institutions nationales des droits de l'homme (Amnesty International, 2021)