Informações sobre albinismo
Efeitos físicos do albinismo
Em humanos, o termo albinismo refere-se a um grupo de condições hereditárias em que há pouca ou nenhuma produção do pigmento melanina na pele, cabelo e/ou olhos. Pessoas com albinismo geralmente parecem diferentes de suas famílias porque sua pele e cabelo não têm a quantidade usual de pigmentação. Pigmento reduzido ou ausente nos olhos causa algum grau de baixa visão incorrigível. Pigmentação reduzida ou ausente na pele torna a pessoa com albinismo mais vulnerável aos efeitos nocivos do sol e mais suscetível a sofrer de câncer de pele.
O albinismo é raro. A incidência exata do albinismo só pode ser estimada devido à falta de estatísticas precisas
Efeitos psicossociais do albinismo
- Discriminação por cor e deficiência
Pessoas com albinismo geralmente parecem significativamente diferentes de suas famílias devido à falta de pigmento na pele. A diferença na aparência é exacerbada quando há um alto grau de contraste entre o tom de pele das pessoas com albinismo e o da população dominante em sua comunidade. Muitas vezes leva ao estigma social com base na cor da pele. Um motivo adicional para o estigma está ligado à deficiência causada pela baixa visão de pessoas com albinismo.
As pessoas com albinismo estão, portanto, expostas à discriminação entre deficiência e cor, com impacto psicossocial significativo. Esse viés varia de provocação e exclusão social à discriminação na escola e no emprego. Em algumas regiões do mundo, a discriminação pode assumir formas extremas e levar a ataques violentos e assassinatos para obter partes de corpos.
- Discriminação agravada enfrentada por mulheres e crianças
Em algumas regiões do mundo, as mulheres que têm albinismo ou que dão à luz crianças com albinismo podem enfrentar formas agravadas de discriminação. Muitas vezes, eles podem ser culpados pela condição incompreendida e enfrentar divórcio, abandono, negligência e exclusão de sua comunidade.
A discriminação agravada acarreta vulnerabilidade extrema e maior risco de pobreza para eles e seus filhos. Para saber mais: Mulheres e crianças impactadas pelo albinismo (2019).
- Formas extremas de discriminação devido à crença em feitiçaria
Em vários países ao redor do mundo, crenças e práticas relacionadas à feitiçaria são uma causa subjacente de considerável violência contra pessoas com albinismo. Na África, onde os mitos sobre eles serem fantasmas, suas partes do corpo com poderes sobrenaturais ou a capacidade de amaldiçoar ou curar, são comuns, as pessoas com albinismo vivem com medo de seqüestros, mutilações, assassinatos e profanações de túmulos. Esses ataques são cometidos para obter membros, pele ou cabelos para uso ritual por feiticeiros sob a crença errônea de que trariam riqueza ou sucesso.
As crenças e práticas relacionadas à feitiçaria variam entre os países e até mesmo dentro das etnias de um mesmo país. Aprender mais:
- Relatório do Especialista Independente da ONU sobre albinismo no workshop sobre bruxaria e direitos humanos (2018)
- Em 2021, a ONU adota um histórico resolução condenando práticas nocivas relacionadas a acusações de feitiçaria e ataques rituais.
Advocacia de Direitos Humanos para Pessoas com Albinismo
Em busca de remédios contra os impactos físicos e psicossociais de sua condição, as pessoas com albinismo começaram a se unir para formar organizações e grupos de apoio. O primeiro grupo data de 1978, quando a Sociedade de Albinismo da Tanzânia foi formada. Desde então, mais de 200 organizações de albinismo foram criadas em todo o mundo.
As organizações de albinismo geralmente reúnem pessoas com albinismo, suas famílias, médicos e professores para compartilhar informações e apoio em relação à condição. A advocacia na sociedade, particularmente na escola e no local de trabalho, é uma atividade comum das organizações de albinismo. Para saber mais sobre as organizações de albinismo em todo o mundo e o que as motivou a formar a Aliança Global de Albinismo, leia o
Relatório do GAA sobre Organizações de Albinismo
Quando os ataques a pessoas com albinismo em países da África Oriental e Austral foram divulgados pela mídia internacional no início de 2000, as sérias preocupações com os direitos humanos ligadas ao albinismo nessas regiões não puderam mais ser ignoradas. Eles abrangeram um espectro de violência e abuso, como abandono, estigmatização, isolamento normalizado e discriminação de pessoas com albinismo por suas comunidades, infanticídio, ataques físicos e seqüestros, assassinatos, violência sexual, dificuldade de acesso à educação e emprego, tratamentos degradantes e desumanos, profanação de túmulos, mutilação, tráfico, etc.
Uma breve história da defesa dos direitos humanos para pessoas com albinismo
A discriminação e os abusos registrados contra pessoas com albinismo em algumas regiões constituem violações que afetam:
- O direito à vida
- O direito à justiça
- O direito à educação
- O direito ao trabalho e padrões de vida adequados
- O direito à saúde
Primeiras resoluções do Conselho de Direitos Humanos
Consequentemente, em 2013, o albinismo tornou-se oficialmente uma questão de direitos humanos quando o Conselho de Direitos Humanos das Nações Unidas invocou a Declaração Universal dos Direitos Humanos e os Tratados de Direitos Humanos em apoio a duas resoluções no mesmo ano, pedindo o fim dos ataques e discriminação contra pessoas. com o albinismo e exortando os Estados a tomar todas as medidas necessárias para evitar novos ataques.
As resoluções também solicitaram ao Escritório do Alto Comissariado de Direitos Humanos que apresentasse um relatório preliminar sobre ataques e discriminação contra pessoas com albinismo.
ONU proclama Dia Internacional de Conscientização do Albinismo
Em 2014, a Assembleia Geral da ONU elevou o perfil do albinismo ao proclamar 13 de junho como o Dia Internacional da Conscientização do Albinismo.
Criação do Mandato das Nações Unidas para um Especialista Independente em Albinismo
Em março de 2015, após o relatório preliminar apresentado pelo ACNUDH e diante da complexidade e extensão da violência e discriminação contra pessoas com albinismo que descobriu, a ONU decidiu nomear por Resolução A/HRC/28/L.10 um especialista independente sobre o gozo dos direitos humanos por pessoas com albinismo. O mandato é de 3 anos e renovável.
O papel do Especialista Independente em albinismo é principalmente engajar no diálogo e consultar os Estados e outras partes interessadas, relatar anualmente os desenvolvimentos e desafios para a realização do gozo dos direitos humanos por pessoas com albinismo em todas as regiões do mundo, e fazer recomendações ao Conselho de Direitos Humanos a esse respeito. Para esse fim, ela faz visitas aos países e elabora relatórios sobre essas visitas.
- Para saber mais sobre o Mandato do Especialista Independente da ONU: Clique aqui.
- Consultar os relatórios do Especialista Independente da ONU ao Conselho de Direitos Humanos, Clique aqui.
- Consultar relatórios sobre as visitas ao país do Especialista Independente da ONU (Moçambique Malawi Tanzânia, Quênia, Fiji, África do Sul, Brasil), Clique aqui.
A Sra. IK Ero foi a primeira Perita Independente nomeada em 2015. O mandato da Perita Independente sobre o albinismo da ONU foi renovado em 2018 e em 2021. A atual titular do mandato é a Sra. Muluka-Anne Miti-Drummond.
Albinismo e Direitos Humanos no Mundo
O gozo de seus direitos humanos por pessoas com albinismo varia muito entre regiões e países. Relatórios substantivos sobre albinismo e direitos humanos foram escritos nos últimos anos. Eles dão uma visão geral da situação das pessoas com albinismo em diferentes regiões do mundo, resumindo a legislação e as políticas e identificando lacunas no gozo dos direitos humanos, bem como as melhores práticas. Esses relatórios são recursos úteis para uma variedade de partes interessadas, incluindo instituições nacionais de direitos humanos e organizações de albinismo de base.
- Albinism Worldwide (Relatório do Especialista Independente da ONU para a Assembleia Geral da ONU, 2019)
- Pessoas com albinismo em todo o mundo, uma perspectiva de direitos humanos (2021)
- Promovendo e Protegendo os Direitos das Pessoas com Albinismo, um Manual para Instituições Nacionais de Direitos Humanos (Anistia Internacional, 2021)
Efeitos físicos do albinismo
Abaixo está um resumo conciso dos aspectos físicos mais importantes do albinismo. Essas informações serão expandidas no futuro. Uma grande quantidade de informações adicionais sobre os aspectos médicos e científicos do albinismo em humanos está disponível na Internet. O GAA recomenda que você confie nas informações encontradas na Internet em sites de autoria de instituições médicas e científicas estabelecidas.
O albinismo é uma condição genética hereditária que reduz a quantidade de pigmento de melanina formado na pele, cabelo e/ou olhos. A melanina dá cor à pele, cabelo e olhos.
A causa do albinismo é um defeito em um dos vários genes que produzem ou distribuem melanina, o pigmento que dá cor à pele, olhos e cabelos. O defeito pode resultar na ausência de produção de melanina ou em uma quantidade reduzida de produção de melanina. A baixa ou nenhuma produção de melanina em pessoas com albinismo é devido à ausência ou defeito da tirosinase, uma enzima contendo cobre envolvida na produção de melanina.
O albinismo ocorre em todos os grupos raciais e étnicos em todo o mundo.
O albinismo não é uma doença, não é contagioso e não pode ser transmitido.
Acredita-se geralmente que o albinismo ocorre em média em cerca de 1 em 18.000 pessoas em todo o mundo. No entanto, em algumas regiões da África, estima-se que 1 em cada 5.000 a 15.000 pessoas tenha albinismo. Uma incidência de até 1 em 250 foi observada em algumas áreas remotas com populações relativamente fechadas.
Um mito comum é que as pessoas com albinismo têm olhos vermelhos. Embora as condições de iluminação possam permitir que os vasos sanguíneos na parte de trás do olho sejam vistos, o que pode fazer com que os olhos pareçam avermelhados ou violetas, a maioria das pessoas com albinismo tem olhos azuis e alguns têm olhos castanhos ou castanhos.
Um equívoco comum é que todas as pessoas com albinismo têm cabelos e pele extremamente pálidos. Na verdade, as pessoas com albinismo têm uma ampla gama de cores em seus cabelos, desde o branco platinado até vários tons de loiro ou avermelhado. Da mesma forma, há uma variedade de tons de pele para pessoas com albinismo.
Geralmente as pessoas com albinismo têm algum grau de baixa visão incorrigível devido ao desenvolvimento anormal da retina e padrões anormais de conexões nervosas entre o olho e o cérebro.
Devido ao pigmento de melanina reduzido ou ausente na pele, é importante que as pessoas com albinismo evitem danos causados pelo sol na pele e nos olhos, tomando precauções como usar protetor solar ou protetor solar, chapéus, óculos de sol e roupas de proteção solar.
Existem vários tipos diferentes de albinismo. Os diferentes tipos de albinismo incluem:
- O albinismo oculocutâneo (pronuncia-se “ock-you-low-kew-TAIN-ee-us”), ou OCA, afeta a pele, cabelos e olhos. Vários genes foram determinados para causar OCA em um padrão de herança autossômico recessivo.
- O albinismo ocular (OA), afeta apenas os olhos. OA é herdado em um padrão ligado ao sexo.
- A síndrome de Hermansky-Pudlak, ou HPS, é um tipo de albinismo que inclui as características da OCA, juntamente com a possibilidade de distúrbios sanguíneos, problemas de hematomas, doenças pulmonares, renais ou intestinais.
- A síndrome de Chediak-Higashi é um tipo de albinismo que inclui as características do OCA juntamente com problemas imunológicos e neurológicos.
Exceto por problemas de visão e problemas metabólicos adicionais encontrados nas formas sindrômicas de albinismo, a maioria das pessoas com albinismo desfruta de saúde e expectativa de vida típicas.
Não há conexões conhecidas entre albinismo e atrasos no desenvolvimento. Pessoas com albinismo têm habilidades intelectuais típicas.