Albinismo - Científico e Médico
Efeitos físicos do albinismo
Em humanos, o termo albinismo refere-se a um grupo de condições hereditárias em que há pouca ou nenhuma produção do pigmento melanina na pele, cabelo e/ou olhos. Pessoas com albinismo geralmente parecem diferentes de suas famílias porque sua pele e cabelo não têm a quantidade usual de pigmentação. Pigmento reduzido ou ausente nos olhos causa algum grau de baixa visão incorrigível. Pigmentação reduzida ou ausente na pele torna a pessoa com albinismo mais vulnerável aos efeitos nocivos do sol e mais suscetível a sofrer de câncer de pele.
O albinismo é raro. A incidência exata do albinismo só pode ser estimada devido à falta de estatísticas precisas
Efeitos psicossociais do albinismo
- Discriminação por cor e deficiência
Pessoas com albinismo geralmente parecem significativamente diferentes de suas famílias devido à falta de pigmento na pele. A diferença na aparência é exacerbada quando há um alto grau de contraste entre o tom de pele das pessoas com albinismo e o da população dominante em sua comunidade. Muitas vezes leva ao estigma social com base na cor da pele. Um motivo adicional para o estigma está ligado à deficiência causada pela baixa visão de pessoas com albinismo.
As pessoas com albinismo estão, portanto, expostas à discriminação entre deficiência e cor, com impacto psicossocial significativo. Esse viés varia de provocação e exclusão social à discriminação na escola e no emprego. Em algumas regiões do mundo, a discriminação pode assumir formas extremas e levar a ataques violentos e assassinatos para obter partes de corpos.
- Discriminação agravada enfrentada por mulheres e crianças
Em algumas regiões do mundo, as mulheres que têm albinismo ou que dão à luz crianças com albinismo podem enfrentar formas agravadas de discriminação. Muitas vezes, eles podem ser culpados pela condição incompreendida e enfrentar divórcio, abandono, negligência e exclusão de sua comunidade.
A discriminação agravada acarreta vulnerabilidade extrema e maior risco de pobreza para eles e seus filhos. Para saber mais: Mulheres e crianças impactadas pelo albinismo (2019).
- Formas extremas de discriminação devido à crença em feitiçaria
Em vários países ao redor do mundo, crenças e práticas relacionadas à feitiçaria são uma causa subjacente de considerável violência contra pessoas com albinismo. Na África, onde os mitos sobre eles serem fantasmas, suas partes do corpo com poderes sobrenaturais ou a capacidade de amaldiçoar ou curar, são comuns, as pessoas com albinismo vivem com medo de seqüestros, mutilações, assassinatos e profanações de túmulos. Esses ataques são cometidos para obter membros, pele ou cabelos para uso ritual por feiticeiros sob a crença errônea de que trariam riqueza ou sucesso.
As crenças e práticas relacionadas à feitiçaria variam entre os países e até mesmo dentro das etnias de um mesmo país. Aprender mais:
- Relatório do Especialista Independente da ONU sobre albinismo no workshop sobre bruxaria e direitos humanos (2018)
- Em 2021, a ONU adota um histórico resolução condenando práticas nocivas relacionadas a acusações de feitiçaria e ataques rituais.
Efeitos físicos do albinismo
Abaixo está um resumo conciso dos aspectos físicos mais importantes do albinismo. Essas informações serão expandidas no futuro. Uma grande quantidade de informações adicionais sobre os aspectos médicos e científicos do albinismo em humanos está disponível na Internet. O GAA recomenda que você confie nas informações encontradas na Internet em sites de autoria de instituições médicas e científicas estabelecidas.
O albinismo é uma condição genética hereditária que reduz a quantidade de pigmento de melanina formado na pele, cabelo e/ou olhos. A melanina dá cor à pele, cabelo e olhos.
A causa do albinismo é um defeito em um dos vários genes que produzem ou distribuem melanina, o pigmento que dá cor à pele, olhos e cabelos. O defeito pode resultar na ausência de produção de melanina ou em uma quantidade reduzida de produção de melanina. A baixa ou nenhuma produção de melanina em pessoas com albinismo é devido à ausência ou defeito da tirosinase, uma enzima contendo cobre envolvida na produção de melanina.
O albinismo ocorre em todos os grupos raciais e étnicos em todo o mundo.
O albinismo não é uma doença, não é contagioso e não pode ser transmitido.
Acredita-se geralmente que o albinismo ocorre em média em cerca de 1 em 18.000 pessoas em todo o mundo. No entanto, em algumas regiões da África, estima-se que 1 em cada 5.000 a 15.000 pessoas tenha albinismo. Uma incidência de até 1 em 250 foi observada em algumas áreas remotas com populações relativamente fechadas.
Um mito comum é que as pessoas com albinismo têm olhos vermelhos. Embora as condições de iluminação possam permitir que os vasos sanguíneos na parte de trás do olho sejam vistos, o que pode fazer com que os olhos pareçam avermelhados ou violetas, a maioria das pessoas com albinismo tem olhos azuis e alguns têm olhos castanhos ou castanhos.
Another common misconception is that all people with albinism have extremely pale hair, skin. In fact people with albinism have a wide range of coloring in their hair ranging from platinum white to various shades of blonde or reddish. Likewise there is a range of skin tones for people with albinism.
Geralmente as pessoas com albinismo têm algum grau de baixa visão incorrigível devido ao desenvolvimento anormal da retina e padrões anormais de conexões nervosas entre o olho e o cérebro.
Devido ao pigmento de melanina reduzido ou ausente na pele, é importante que as pessoas com albinismo evitem danos causados pelo sol na pele e nos olhos, tomando precauções como usar protetor solar ou protetor solar, chapéus, óculos de sol e roupas de proteção solar.
There are several different types of albinism, including:
- O albinismo oculocutâneo (pronuncia-se “ock-you-low-kew-TAIN-ee-us”), ou OCA, afeta a pele, cabelos e olhos. Vários genes foram determinados para causar OCA em um padrão de herança autossômico recessivo.
- O albinismo ocular (OA), afeta apenas os olhos. OA é herdado em um padrão ligado ao sexo.
- A síndrome de Hermansky-Pudlak, ou HPS, é um tipo de albinismo que inclui as características da OCA, juntamente com a possibilidade de distúrbios sanguíneos, problemas de hematomas, doenças pulmonares, renais ou intestinais.
- A síndrome de Chediak-Higashi é um tipo de albinismo que inclui as características do OCA juntamente com problemas imunológicos e neurológicos.
Except for vision problems, and additional metabolic problems found in the syndromic forms of albinism most people with albinism enjoy typical health and life span. They are extremely vulnerable le to skin cancer however, which is the first cause of premature death in persons with albinism.
Não há conexões conhecidas entre albinismo e atrasos no desenvolvimento. Pessoas com albinismo têm habilidades intelectuais típicas.