Informations sur l'albinisme
Effets physiques de l'albinisme
Chez les humains, le terme albinisme fait référence à un groupe de conditions héréditaires caractérisé par l'absence totale ou partielle de production de pigment mélanine dans la peau, les cheveux et/ou les yeux. Les personnes atteintes d'albinisme ont généralement une apparence différente de celle des membres de leur famille parce que leur peau et leurs cheveux manquent de la quantité habituelle de pigmentation. Cette pigmentation réduite ou absente dans les yeux provoque un certain degré de basse vision non-corrigible. Dans la peau, elle rend la personne atteinte d'albinisme plus vulnérable aux effets nocifs du soleil et plus susceptible de souffrir de cancers de la peau.
L'albinisme est rare mais son incidence exacte ne peut qu'être estimée en raison du manque de statistiques précises.
Effets psychosociaux de l'albinisme
- Discrimination fondée sur la couleur et le handicap
La différence d'apparence est exacerbée lorsqu'il existe un degré élevé de contraste entre le teint de la peau des personnes atteintes d'albinisme et celui de la population dominante de leur communauté. Cela conduit souvent à une stigmatisation sociale basée sur la couleur de la peau. Un motif supplémentaire de stigmatisation est lié au handicap causé par la basse vision des personnes atteintes d'albinisme.
Les personnes atteintes d'albinisme sont souvent exposées à la discrimination croisée du handicap et de la couleur, avec un impact psychosocial important. Ce biais va des moqueries et de l'exclusion sociale à la discrimination à l'école et à l'emploi. Dans certaines régions du monde, la discrimination est exacerbée par des croyances attribuant des pouvoirs de sorcellerie aux personnes albinos et peut prendre des formes extrêmes et conduire à des attaques violentes et des meurtres pour obtenir des parties du corps.
- Discrimination aggravée à laquelle sont confrontées les femmes et les enfants
Dans certaines régions du monde, les femmes atteintes d'albinisme ou qui donnent naissance à des enfants atteints d'albinisme peuvent être confrontées à des formes aggravées de discrimination. Du fait de l'ignorance qui entoure l'albinisme, elles sont souvent blâmées lorsque les enfants naissent avec cette pathologie et confrontées au divorce, à l'abandon, à la négligence et à l'exclusion de leur communauté.
La discrimination aggravée entraîne une extrême vulnérabilité et un risque accru de pauvreté pour elles-mêmes et leurs enfants. En savoir plus: Femmes et enfants touchés par l'albinisme (2019).
- Formes extrêmes de discrimination dues à la croyance en la sorcellerie
Dans de nombreux pays du monde, les croyances et pratiques liées à la sorcellerie sont une cause sous-jacente de violences considérables contre les personnes atteintes d'albinisme. En Afrique, des croyances perdurent et sont courantes selon lesquelles elles seraient des fantômes, leurs parties du corps auraient des pouvoirs surnaturels et elles auraient une capacité à jeter des sorts ou à guérir. En conséquences, les personnes albinos vivent dans la peur des enlèvements, des mutilations, des meurtres et des profanations de sépultures. Ces attaques sont commises pour obtenir des membres, des morceaux de peau ou des cheveux à des fins rituelles par des sorciers qui en font un commerce lucratif basé sur ces fausses croyances.
Les croyances et les pratiques liées à la sorcellerie varient d'un pays à l'autre et même au sein des diverses ethnies d'un même pays. Pour en savoir plus:
- Rapport de l'Experte Indépendante des Nations Unies sur l'atelier portant sur la sorcellerie et les droits de l'homme (2018)
- En 2021, l'ONU adopte une résolution historique condamnant les pratiques néfastes liées aux accusations de sorcellerie et aux agressions rituelles.
Défense des droits humains pour les personnes atteintes d'albinisme
Pour remédier aux impacts physiques et psychosociaux de leur condition, les personnes atteintes d'albinisme ont commencé à se regrouper pour former des organisations et des groupes de soutien. Le premier groupe date de 1978 avec la création de la Tanzania Albinism Society. Depuis lors, plus de 200 organisations de l'albinisme ont été créées à travers le monde.
Les organisations de l'albinisme rassemblent généralement des personnes atteintes d'albinisme, leurs familles, des médecins et des enseignants pour partager informations et soutien relatifs à la pathologie. Le plaidoyer dans la société, en particulier à l'école et sur le lieu de travail, est une activité courante des organisations de l'albinisme. Pour en savoir plus sur les organisations d'albinisme dans le monde et sur ce qui les a motivées à former l'Alliance Mondiale de l'albinisme, lisez le
Rapport du GAA sur les organisations d'albinisme
Lorsque les attaques contre les personnes atteintes d'albinisme dans les pays d'Afrique orientale et australe ont été relayées par les médias internationaux au début des années 2000, les graves atteintes en matière de droits humains liées à l'albinisme dans ces régions ne pouvaient plus être ignorées. Elles couvrent un éventail de violences et d'abus allant de l'abandon, la stigmatisation, l'isolement normalisé, la difficulté d'accès à l'éducation et à l'emploi, à l'infanticide, les agressions physiques et les enlèvements, les meurtres, la violence sexuelle, les traitements dégradants et inhumains, la profanation de sépulture, les mutilations, et le trafic de parties du corps.
Une brève histoire de la défense des droits humains pour les personnes atteintes d'albinisme
Les discriminations et les abus enregistrés contre les personnes atteintes d'albinisme dans certaines régions constituent des violations affectant :
- Le droit à la vie
- Le droit à la justice
- Le droit à l'éducation
- Le droit au travail et à un niveau de vie suffisant
- Le droit à la santé
Premières résolutions du Conseil des Droits de l'Homme
En 2013, l'albinisme est officiellement devenu une question de droits de l'homme lorsque le Conseil des Droits de l'Homme des Nations Unies a invoqué la Déclaration Universelle des Droits de l'Homme et les Traités relatifs aux Droits de l'Homme à l'appui de deux résolutions la même année, appelant à mettre fin aux attaques et à la discrimination contre les personnes. atteints d'albinisme et exhortant les États à prendre toutes les mesures nécessaires pour prévenir de nouvelles attaques.
Les résolutions demandaient également au Haut-Commissariat aux droits de l'homme de soumettre un rapport préliminaire sur les attaques et la discrimination à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme.
L'ONU proclame une Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme
En 2014, l'Assemblée Générale des Nations Unies a rehaussé l'image de l'albinisme en proclamant le 13 juin Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme.
Création du mandat d'Expert Indépendant des Nations Unies sur l'Albinisme
En mars 2015, à la suite du rapport préliminaire soumis par le Bureau du Commissariat aux Droits de l'Homme et face à la complexité et à l'étendue des violences et discriminations à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme qu'il a révélées, l'ONU a décidé de nommer par Résolution A/HRC/28/L.10 une Experte Indépendante sur la jouissance des droits de l'homme par les personnes atteintes d'albinisme. Le mandat est de 3 ans et renouvelable.
Le rôle de l'Experte Indépendante sur l'albinisme est principalement d'engager un dialogue et de consulter les États et les autres parties prenantes, de faire rapport annuellement sur les développements et les défis à la réalisation de la jouissance des droits de l'homme par les personnes atteintes d'albinisme dans toutes les régions du monde, et proposer des recommandations au Conseil des droits de l'homme à cet égard. À cette fin, elle effectue des visites de pays et rédige des rapports sur ces visites.
- Pour en savoir plus sur le Mandat d'Expert Indépendant des Nations Unies sur l'Albinisme: Cliquez ici.
- Pour consulter les rapports de l'Experte indépendante des Nations Unies auprès du Conseil des Droits de l'Homme, Cliquez ici.
- Pour consulter les rapports sur les visites de pays de l'Experte Indépendante des Nations Unies sur l'Albinisme (Mozambique, Malawi, Tanzanie, Kenya, Fidji, Afrique du Sud, Brésil), Cliquez ici.
Mme IK Ero a été la première experte indépendante nommée en 2015. Le mandat des Nations Unies de l'expert indépendant sur l'albinisme a été renouvelé en 2018 et en 2021. La titulaire actuelle du mandat est Mme Muluka-Anne Miti-Drummond.
L'albinisme et les droits de l'homme dans le monde
La jouissance de leurs droits humains par les personnes atteintes d'albinisme varie considérablement d'une région et d'un pays à l'autre. Des rapports de fond sur l'albinisme et les droits de l'homme ont été rédigés ces dernières années. Ils donnent un aperçu de la situation des personnes albinos dans différentes régions du monde, résumant la législation et les politiques et identifiant les lacunes dans la jouissance des droits de l'homme, ainsi que les meilleures pratiques. Ces rapports sont des ressources utiles pour toutes les parties prenantes, y compris les institutions nationales des droits de l'homme et les organisations de l'albinisme à tous les niveaux.
- Albinism Worldwide (Rapport de l'Expert indépendant des Nations Unies à l'Assemblée générale des Nations Unies, 2019)
- Les personnes atteintes d'albinisme dans le monde, une perspective des droits de l'homme (2021)
- Promouvoir et protéger les droits des personnes atteintes d'albinisme, un manuel pour les institutions nationales des droits de l'homme (Amnesty International, 2021)
Effets physiques de l'albinisme
Vous trouverez ci-dessous un résumé concis des aspects physiques les plus importants de l'albinisme. Ces informations seront développées à l'avenir. De nombreuses informations complémentaires sur les aspects médicaux et scientifiques de l'albinisme chez l'homme sont disponibles sur Internet. Le GAA vous recommande de vous fier aux informations trouvées sur Internet sur des sites Web lorsqu'elles émanent d'institutions médicales et scientifiques établies.
L'albinisme est une spécificité génétique héréditaire qui réduit la quantité de pigment de mélanine formé dans la peau, les cheveux et/ou les yeux. C'est la mélanine donne à la peau, aux cheveux et aux yeux leur couleur.
L'albinisme est causé par un défaut de l'un des nombreux gènes qui produisent ou distribuent la mélanine, le pigment qui donne à la peau, aux yeux et aux cheveux leur coloration. Le défaut peut entraîner l'absence de production de mélanine ou une quantité réduite de production de mélanine. La production faible ou nulle de mélanine chez les personnes atteintes d'albinisme est due à l'absence ou au défaut de tyrosinase, une enzyme contenant du cuivre impliquée dans la production de mélanine.
L'albinisme touche tous les groupes raciaux et ethniques du monde.
L'albinisme n'est pas une maladie, il n'est pas contagieux et il ne peut pas se propager.
On pense que l'albinisme survient en moyenne et approximativement chez 1 personne sur 18 000 dans le monde. Cependant, dans certaines régions d'Afrique, on estime qu'une personne sur 5 000 à 15 000 est atteinte d'albinisme. L'incidence peut même atteindre 1 sur 250, comme ce fut observé dans certaines régions isolées avec des populations vivant en milieux clos.
Un mythe courant veut que les personnes atteintes d'albinisme aient les yeux rouges. Bien que les conditions d'éclairage puissent permettre de voir les vaisseaux sanguins à l'arrière de l'œil, ce qui peut rendre les yeux rougeâtres ou violets, la plupart des personnes atteintes d'albinisme ont les yeux bleus, et certaines ont les yeux noisette ou marron.
Une idée fausse assez répandue est que toutes les personnes atteintes d'albinisme ont les cheveux et la peau extrêmement pâles. En fait, leurs cheveux peuvent avoir une large gamme de coloration allant du blanc platine à diverses nuances de blond ou de rougeâtre. De même, il existe une gamme de tons de peau pour les personnes atteintes d'albinisme.
Généralement, les personnes atteintes d'albinisme sont atteintes d'un certain degré de basse vision incorrigible en raison du développement anormal de la rétine et des schémas anormaux des connexions nerveuses entre l'œil et le cerveau.
En raison de la réduction ou de l'absence de pigment de mélanine dans la peau, il est important pour les personnes albinos d'éviter les dommages du soleil à la peau et aux yeux en prenant des précautions telles que l'application d'un filtre ou d'un écran solaire, le port de chapeaux, de lunettes de soleil et de vêtements de protection solaire.
Il existe plusieurs types d'albinisme:
- L'albinisme oculo-cutané, ou OCA, affecte la peau, les cheveux et les yeux. Plusieurs gènes causent l'OCA selon un mode de transmission autosomique récessif.
- L'albinisme oculaire (OA) n'affecte que les yeux. Il est hérité selon un schéma lié au genre.
- Le syndrome de Hermansky-Pudlak, ou HPS, est un type d'albinisme qui comprend les caractéristiques de l'OCA ainsi que la possibilité de troubles sanguins, de problèmes d'ecchymoses, de maladies pulmonaires, rénales ou intestinales.
- Le syndrome de Chediak-Higashi est un type d'albinisme qui comprend les caractéristiques de l'OCA ainsi que des problèmes immunitaires et neurologiques.
À l'exception des problèmes de vision et des problèmes métaboliques supplémentaires rencontrés dans les formes syndromiques d'albinisme, la plupart des personnes atteintes d'albinisme jouissent d'une santé et d'une durée de vie typiques. Elles sont cependant très vulnérables aux cancers de la peau qui représentent la première cause due mort prématurée chez les personnes albinos.
Il n'existe aucun lien connu entre l'albinisme et les retards de développement. Les personnes atteintes d'albinisme ont des compétences intellectuelles typiques.