Información sobre albinismo
Efectos físicos del albinismo
En los humanos, el término albinismo se refiere a un grupo de condiciones hereditarias en las que hay poca o ninguna producción del pigmento melanina en la piel, el cabello y/o los ojos. Las personas con albinismo generalmente se ven diferentes a sus familias porque su piel y cabello carecen de la cantidad habitual de pigmentación. El pigmento reducido o ausente en los ojos causa cierto grado de baja visión incorregible. La pigmentación reducida o ausente en la piel hace que la persona con albinismo sea más vulnerable a los efectos nocivos del sol y más susceptible a sufrir cánceres de piel.
El albinismo es raro. La incidencia exacta del albinismo solo se puede estimar debido a la falta de estadísticas precisas.
Efectos psicosociales del albinismo
- Discriminación basada en el color y la discapacidad
Las personas con albinismo generalmente se ven significativamente diferentes a sus familias debido a la falta de pigmento en la piel. La diferencia de apariencia se exacerba cuando existe un alto grado de contraste entre el tono de piel de las personas con albinismo y el de la población dominante en su comunidad. A menudo conduce al estigma social basado en el color de la piel. Un motivo adicional para el estigma se asocia a la discapacidad causada por la baja visión de las personas con albinismo.
Las personas con albinismo, por lo tanto, están expuestas a la discriminación cruzada de discapacidad y color, con un impacto psicosocial significativo. Este sesgo va desde las burlas y la exclusión social hasta la discriminación en la escuela y el empleo. En algunas regiones del mundo, la discriminación puede adoptar formas extremas y dar lugar a ataques violentos y asesinatos para obtener partes del cuerpo.
- La discriminación agravada que enfrentan las mujeres y los niños
En algunas regiones del mundo, las mujeres que tienen albinismo o que dan a luz a niños con albinismo pueden enfrentar formas agravadas de discriminación. A menudo se les puede culpar por la condición incomprendida y enfrentar el divorcio, el abandono, el abandono y la exclusión de su comunidad.
La discriminación agravada implica una vulnerabilidad extrema y un mayor riesgo de pobreza para ellos y sus hijos. Para saber mas: Mujeres y niños afectados por el albinismo (2019).
- Formas extremas de discriminación por creencia en la brujería
En numerosos países del mundo, las creencias y prácticas relacionadas con la brujería son una causa subyacente de una violencia considerable contra las personas con albinismo. En África, donde los mitos acerca de que son fantasmas, las partes de su cuerpo tienen poderes sobrenaturales o la capacidad de maldecir o curar, están muy extendidos, las personas con albinismo viven con miedo a los secuestros, mutilaciones, asesinatos y profanaciones graves. Estos ataques se cometen para obtener extremidades, piel o cabello para uso ritual por parte de brujos bajo la creencia errónea de que traerían riqueza o éxito.
Las creencias y prácticas relacionadas con la brujería varían entre países e incluso dentro de etnias en el mismo país. Aprender más:
- Informe del Experto Independiente de la ONU sobre albinismo en el taller sobre brujería y derechos humanos (2018)
- En 2021, la ONU adopta un histórico resolución condenando prácticas nocivas relacionadas con acusaciones de brujería y ataques rituales.
Defensa de los derechos humanos de las personas con albinismo
En busca de remedios contra los impactos físicos y psicosociales de su condición, las personas con albinismo comenzaron a unirse para formar organizaciones y grupos de apoyo. El primer grupo data de 1978 cuando se formó la Sociedad de Albinismo de Tanzania. Desde entonces se han creado más de 200 organizaciones de albinismo en todo el mundo.
Las organizaciones de albinismo generalmente reúnen a personas con albinismo, sus familias, médicos y maestros para compartir información y apoyo en relación con la condición. La defensa en la sociedad, particularmente en la escuela y el lugar de trabajo es una actividad común de las organizaciones de albinismo. Para saber más sobre las organizaciones de albinismo en todo el mundo y qué las motivó a formar la Alianza Global de Albinismo, lea el
Informe de la GAA sobre Organizaciones de Albinismo
Cuando los medios de comunicación internacionales retransmitieron los ataques contra personas con albinismo en países de África Oriental y Meridional a principios de 2000, ya no se pudieron ignorar las graves preocupaciones en materia de derechos humanos relacionadas con el albinismo en estas regiones. Abarcaron un espectro de violencia y abuso como el abandono, la estigmatización, el aislamiento normalizado y la discriminación de las personas con albinismo por parte de sus comunidades, el infanticidio, las agresiones físicas y los secuestros, los asesinatos, la violencia sexual, la dificultad para acceder a la educación y al empleo, los tratos degradantes e inhumanos, profanación de tumbas, mutilación, tráfico, etc.
Una breve historia de la defensa de los derechos humanos de las personas con albinismo
La discriminación y los abusos registrados contra las personas con albinismo en algunas regiones constituyen violaciones que afectan:
- el derecho a la vida
- El derecho a la justicia
- El derecho a la educación
- El derecho al trabajo y niveles de vida adecuados
- el derecho a la salud
Primeras resoluciones del Consejo de Derechos Humanos
En consecuencia, en 2013, el albinismo se convirtió oficialmente en una cuestión de derechos humanos cuando el Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas invocó la Declaración Universal de Derechos Humanos y los Tratados de Derechos Humanos en apoyo de dos resoluciones en el mismo año, llamando a poner fin a los ataques y la discriminación contra las personas. con albinismo e instando a los Estados a tomar todas las medidas necesarias para prevenir nuevos ataques.
Las resoluciones también solicitaron a la Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos que presente un informe preliminar sobre agresiones y discriminación contra personas con albinismo.
La ONU proclama el Día Internacional de la Concienciación sobre el Albinismo
En 2014, la Asamblea General de la ONU elevó el perfil del albinismo al proclamar el 13 de junio como el Día Internacional de Concientización sobre el Albinismo.
Creación del Mandato de las Naciones Unidas para un Experto Independiente en Albinismo
En marzo de 2015, tras el informe preliminar presentado por la OACNUDH y ante la complejidad y extensión de la violencia y discriminación contra las personas con albinismo que destapó, la ONU decidió nombrar por Resolución A/HRC/28/L.10 Experto independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo. El mandato es por 3 años y renovable.
El papel del Experto independiente sobre albinismo es principalmente entablar un diálogo y consultar con los Estados y otras partes interesadas, informar anualmente sobre los avances y desafíos para la realización del disfrute de los derechos humanos por parte de las personas con albinismo en todas las regiones del mundo, y hacer recomendaciones al Consejo de Derechos Humanos al respecto. Con ese fin, realiza visitas a los países y redacta informes sobre estas visitas.
- Para obtener más información sobre el mandato del experto independiente de la ONU: haga clic aquí.
- Para consultar los informes del Experto Independiente de la ONU para el Consejo de Derechos Humanos, haga clic aquí.
- Para consultar los informes sobre las visitas a los países del Experto Independiente de la ONU (Mozambique Malawi Tanzania, Kenia, Fiji, Sudáfrica, Brasil), haga clic aquí.
La Sra. IK Ero fue la primera experta independiente nombrada en 2015. El mandato de la ONU del Experto Independiente sobre albinismo se renovó en 2018 y en 2021. La actual titular del mandato es la Sra. Muluka-Anne Miti-Drummond.
Albinismo y derechos humanos en todo el mundo
El disfrute de sus derechos humanos por parte de las personas con albinismo varía mucho entre regiones y países. En los últimos años se han escrito informes sustantivos sobre el albinismo y los derechos humanos. Brindan una descripción general de la situación de las personas con albinismo en diferentes regiones del mundo, resumen la legislación y las políticas e identifican las brechas en el disfrute de los derechos humanos, así como las mejores prácticas. Dichos informes son recursos útiles para una variedad de partes interesadas, incluidas las instituciones nacionales de derechos humanos y las organizaciones de albinismo de base.
- Albinism Worldwide (Informe del experto independiente de la ONU a la Asamblea General de la ONU, 2019)
- Personas con albinismo en todo el mundo, una perspectiva de derechos humanos (2021)
- Promoción y protección de los derechos de las personas con albinismo, un manual para las instituciones nacionales de derechos humanos (Amnistía Internacional, 2021)
Efectos físicos del albinismo
A continuación se muestra un resumen conciso de los aspectos físicos más importantes del albinismo. Esta información se ampliará en el futuro. Una gran cantidad de información adicional sobre los aspectos médicos y científicos del albinismo en humanos está disponible en Internet. La GAA recomienda que confíe en la información que se encuentra en Internet en sitios web creados por instituciones médicas y científicas establecidas.
El albinismo es una condición genética hereditaria que reduce la cantidad de pigmento de melanina que se forma en la piel, el cabello y/o los ojos. La melanina da color a la piel, el cabello y los ojos.
La causa del albinismo es un defecto en uno de varios genes que producen o distribuyen la melanina, el pigmento que da color a la piel, los ojos y el cabello. El defecto puede dar como resultado la ausencia de producción de melanina o una cantidad reducida de producción de melanina. La producción baja o nula de melanina en personas con albinismo se debe a la ausencia o defecto de tirosinasa, una enzima que contiene cobre involucrada en la producción de melanina.
El albinismo ocurre en todos los grupos raciales y étnicos en todo el mundo.
El albinismo no es una enfermedad, no es contagioso y no se puede propagar.
En general, se cree que el albinismo ocurre en promedio en aproximadamente 1 de cada 18,000 personas en todo el mundo. Sin embargo, en algunas regiones de África se estima que 1 de cada 5.000 a 15.000 personas tiene albinismo. Se ha observado una incidencia de hasta 1 en 250 en algunas áreas remotas con poblaciones relativamente cerradas.
Un mito común es que las personas con albinismo tienen los ojos rojos. Aunque las condiciones de iluminación pueden permitir que se vean los vasos sanguíneos en la parte posterior del ojo, lo que puede hacer que los ojos se vean rojizos o violetas, la mayoría de las personas con albinismo tienen ojos azules y algunas tienen ojos color avellana o marrones.
Una idea errónea común es que todas las personas con albinismo tienen el cabello y la piel extremadamente pálidos. De hecho, las personas con albinismo tienen una amplia gama de colores en el cabello que van desde el blanco platino hasta varios tonos de rubio o rojizo. Así mismo existe una gama de tonos de piel para personas con albinismo.
Generalmente, las personas con albinismo tienen algún grado de baja visión incorregible debido al desarrollo anormal de la retina y patrones anormales de conexiones nerviosas entre el ojo y el cerebro.
Debido al pigmento de melanina reducido o ausente en la piel, es importante que las personas con albinismo eviten el daño solar en la piel y los ojos tomando precauciones como usar protector solar o bloqueador solar, sombreros, anteojos de sol y ropa protectora contra el sol.
Hay varios tipos diferentes de albinismo. Los diferentes tipos de albinismo incluyen:
- El albinismo oculocutáneo (pronunciado “ock-you-low-kew-TAIN-ee-us”), u OCA, afecta la piel, el cabello y los ojos. Se ha determinado que varios genes causan OCA en un patrón de herencia autosómico recesivo.
- El albinismo ocular (OA), afecta solo a los ojos. La OA se hereda con un patrón ligado al sexo.
- El síndrome de Hermansky-Pudlak, o HPS, es un tipo de albinismo que incluye las características de OCA junto con la posibilidad de trastornos sanguíneos, hematomas, enfermedades pulmonares, renales o intestinales.
- El síndrome de Chediak-Higashi es un tipo de albinismo que incluye las características de OCA junto con problemas inmunológicos y neurológicos.
A excepción de los problemas de visión y los problemas metabólicos adicionales que se encuentran en las formas sindrómicas de albinismo, la mayoría de las personas con albinismo disfrutan de una salud y una vida normales.
No se conocen conexiones entre el albinismo y los retrasos en el desarrollo. Las personas con albinismo tienen habilidades intelectuales típicas.