Albinismo y Derechos Humanos

Defensa de los derechos humanos de las personas con albinismo

En busca de remedios contra los impactos físicos y psicosociales de su condición, las personas con albinismo comenzaron a unirse para formar organizaciones y grupos de apoyo. El primer grupo data de 1978 cuando se formó la Sociedad de Albinismo de Tanzania. Desde entonces se han creado más de 200 organizaciones de albinismo en todo el mundo.

Las organizaciones de albinismo generalmente reúnen a personas con albinismo, sus familias, médicos y maestros para compartir información y apoyo en relación con la condición. La defensa en la sociedad, particularmente en la escuela y el lugar de trabajo es una actividad común de las organizaciones de albinismo. Para saber más sobre las organizaciones de albinismo en todo el mundo y qué las motivó a formar la Alianza Global de Albinismo, lea el
informe GAA sobre Organizaciones de Albinismo

Cuando los medios de comunicación internacionales retransmitieron los ataques contra personas con albinismo en países de África Oriental y Meridional a principios de 2000, ya no se pudieron ignorar las graves preocupaciones en materia de derechos humanos relacionadas con el albinismo en estas regiones. Abarcaron un espectro de violencia y abuso como el abandono, la estigmatización, el aislamiento normalizado y la discriminación de las personas con albinismo por parte de sus comunidades, el infanticidio, las agresiones físicas y los secuestros, los asesinatos, la violencia sexual, la dificultad para acceder a la educación y al empleo, los tratos degradantes e inhumanos, profanación de tumbas, mutilación, tráfico, etc.

Estos informes provocaron un movimiento mundial de defensa de las personas con albinismo que llamó la atención de las Naciones Unidas, la Unión Europea y la Unión Africana.

Una breve historia de la defensa de los derechos humanos de las personas con albinismo

2013 - Primeras resoluciones del Consejo de Derechos Humanos

En 2013, el albinismo se convirtió oficialmente en una cuestión de derechos humanos cuando el Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas invocó la Declaración Universal de los Derechos Humanos y los Tratados de Derechos Humanos en apoyo de dos resoluciones en el mismo año, pidiendo el fin de los ataques y la discriminación contra las personas con albinismo. e instando a los Estados a tomar todas las medidas necesarias para prevenir nuevos ataques.

Las resoluciones también solicitaron a la Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos que presente un informe preliminar sobre agresiones y discriminación contra personas con albinismo.

2014 - La ONU proclama un Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo

En 2014, la Asamblea General de la ONU elevó el perfil del albinismo al proclamar el 13 de junio como el Día Internacional de Concientización sobre el Albinismo.

2015 - Creación del Mandato de las Naciones Unidas para un Experto Independiente en Albinismo

En marzo de 2015, tras el informe preliminar presentado por la OACNUDH y ante la complejidad y extensión de la violencia y discriminación contra las personas con albinismo que destapó, la ONU decidió nombrar por Resolución A/HRC/28/L.10 Experto independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo. El mandato es por 3 años y renovable.

El papel del Experto independiente sobre albinismo es principalmente entablar un diálogo y consultar con los Estados y otras partes interesadas, informar anualmente sobre los avances y desafíos para la realización del disfrute de los derechos humanos por parte de las personas con albinismo en todas las regiones del mundo, y hacer recomendaciones al Consejo de Derechos Humanos al respecto. Con ese fin, realiza visitas a los países y redacta informes sobre estas visitas.

  • Para obtener más información sobre el mandato del experto independiente de la ONU: haga clic aquí.
  • Para consultar los informes del Experto Independiente de la ONU para el Consejo de Derechos Humanos, haga clic aquí.
  • Para consultar los informes sobre las visitas a los países del Experto Independiente de la ONU (Mozambique Malawi Tanzania, Kenia, Fiji, Sudáfrica, Brasil), haga clic aquí.

La Sra. IK Ero fue la primera experta independiente nombrada en 2015. El mandato de la ONU del Experto Independiente sobre albinismo se renovó en 2018 y en 2021. La actual titular del mandato es la Sra. Muluka-Anne Miti-Drummond. 

Albinismo y derechos humanos en todo el mundo

El disfrute de sus derechos humanos por parte de las personas con albinismo varía mucho entre regiones y países. En los últimos años se han escrito informes sustantivos sobre el albinismo y los derechos humanos. Brindan una descripción general de la situación de las personas con albinismo en diferentes regiones del mundo, resumen la legislación y las políticas e identifican las brechas en el disfrute de los derechos humanos, así como las mejores prácticas. Dichos informes son recursos útiles para una variedad de partes interesadas, incluidas las instituciones nacionales de derechos humanos y las organizaciones de albinismo de base.